Autism ehk autismispektrihäire (ASH) on aju eripäradest tulenev psühholoogiline või psüühika arenguhäire. Häiret iseloomustavad raskused sotsiaalsetes suhetes ja suhtluses ning korduvad jäigad mustrid käitumises, huvides ja tegevustes. Pikemalt on sellest kirjutatud psüühikahäirete definitsioonide all.
Teaduse perspektiivist on autism väga keeruliselt defineeritav. Selle mõistmine ja kirjeldamine on hindamiskriteeriumites läbi aastakümnete pidevalt muutunud ning ühtset põhjust selle tekkeks pole tuvastatud. Samuti ei väljendu autism kõigil inimestel ühtemoodi – seda diagnoositakse nii väikelastel kui hilises eas täiskasvanutel ning see tähistab spektrumit. Praegu Eestis kasutusel olev RHK-10 (rahvusvaheline haiguste klassifikatsioon, 10. väljaanne) klassifitseerib autismi pervasiivsete ehk kõikeläbivate arenguhäirete alla, kuhu muuseas kuulub ka veel Aspergeri sündroom (n.ö high-functioning autism), mis on juba aegunud ja ebakorrektne termin. Seega on juba klassifikatsioonis meditsiinipoliitika segadust tekitav – mida saaks siis oodata ühiskonna teadlikkusest sel teemal? Õnneks on tänu internetile võimalik leida palju inglise keelset materjali loengutest kuni suunamudijateni, kellest paljud räägivad enda kogemustest otse – ilma teaduskeele filtrita. Samuti on eesti keelde tõlgitud autistide endi kirjutatud raamatuid, mis annavad nende elu tajumisest palju selgema pildi kui autismi kliiniline defineerimine. Siinkohal tasuks välja tuua ka eesti keelse algupärase autismi kirjeldava raamatu Kaarel Veskise poolt (Autismi olemus: neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks), mis võiks olla kohustuslik kirjandus kõigile eesti autistidele ja nende lähedastele. Selleks, et mõista endast erinevaid inimesi nende vajadustest lähtuvalt, on vaja pealehakkamist, sest avaldatud kirjandust ja loenguid on selleks piisavalt.
Diagnoosiga või diagnoosita?
Kaasaegsed psühhiaatrid ja koolitatud perearstid teavad, mida tähendab sümptomite ära tundmine ja aktsepteerivad patsiendi tähelepanekuid enda seisundite suhtes. Vähem koolitatud arstid aga võivad veel inimesi kahjuks stigmatiseerida ning see raskendab autistidele abi kättesaadavust. Seda selgitab pisut ka see, et autismi on eri aastakümnetel eri moodi kirjeldatud ning vähem spetsialiseerunud arsti ei pruugi praegu teadaolevaid tunnuseid tõsiselt võtta. Kuna autismi on ajaga paremini mõistma hakatud, on ka diagnoosi kirjeldused läbi aastakümnete muutunud. Autism väljendub inimeseti ja isegi soopõhiselt erimoodi, mistõttu tulekski senisest tõsisemalt suhtuda inimeste eneseteadlikusse.
Self diagnosed ehk inimesed, kes tunnevad end ise autismi kirjeldustes ära, peaksid olema selles äratundmises tõsiselt võetud nii lähedaste, kolleegide kui raviasutuste esindajate poolt. Oma probleemidele lahenduste otsimine on igal juhul valiidne. Väide, et keegi peaks niisama heast peast tahtma autist olla, on jabur, kuna iga autist teab, kui koormav on elada ülitundlikkusega, mis väga paljudes elu aspektides erisuguseid probleeme ja arusaamatusi põhjustavad. Leida mõistmine häire kirjeldustes võib inimest, kes on end terve elu teiste seas võõrana tundnud, väga palju aidata. Diagnoos ei ole alati ka võimalik, sest elame hetkel sellises ühiskonnas, kus vaimse tervise abi kättesaadavus ei ole kõigile võrdselt tagatud. Samuti on meil veel probleeme ka meditsiiniasutuste esindajate suhtumises, kes ei võta tõsiselt inimesi, kes endal autismi või teisi häireid kahtlustavad – kuidas olekski neil siis võimalik riigipoolset tuge saada, et diagnoosimiseni jõuda? Kõige kindlam viis diagnoosiks on täiskasvanud inimesel erakliinikutes. See eeldab aga vähemalt sadu, kui mitte tuhandeid eurosid, mis ei ole kõigile taskukohane. Inimene ei ole seeõttu aga vähem autist, kui tal pole raha, et diagnoosi saada, mis seda tõestaks. Potentsiaalsed lahendused sellele oleks suurema ligipääsetavuse võimaldamine riiklikult rahastatud arstiabi kaudu ja tugigruppide moodustamine psühhiaatriakliinikute juures.
Autist või autismiga inimene?
Kuidas rääkida autismist nende inimestega, kellel on autismispektri häire, võib samuti olla komplitseeritud. Ühest küljest ei peaks ükski psüühikahäirega inimene pidama oma häiritust või diagnoosi oma identiteedi osaks, nagu võib tunduda, öeldes enda kohta autist. Samas, kas autism, kui inimesel see on, on miski, mida ta “omab” või “kaasas kannab”? Niimoodi võikski jääda vaidlema ja inimesed ei leiaks siiski üksmeelt. Mõni tunneb end solvatuna siiski, kui rääkida autismist kui häirest, kuigi seda meditsiiniliselt häirena (ka RHK-11 variandis) klassifitseeritakse, rääkimata stigma grammatilisest väljendamisest. Mingit ühtset varianti leida näib üsna raske, sest iga autist/autismiga/ASHga inimene tajub maailma erinevalt. Sama kehtib ka diagnoosimata ning häireteta inimeste puhul – nii autistlikud kui mitteautistlikud inimesed kuuluvad kõik samaväärselt neurodiversiteedi hulka, sest identseid (ega “normaalseid”) ajusid või kehasid pole olemas. Kõige lihtsam on inimese käest, kes oma spektrikuuluvust on tunnistanud, küsida, kuidas tema soovib, et temast sel teemal rääkides kõneldakse.
Tasuks rõhutada, et grammatikast või klassifikatsiooni nimetusest suurem probleem on täiskasvanud autistide ühiskonda kaasamine. Praeguses seisus on suur küsimärk selle osas, kas Eestis on üldse ettevõtteid, kes oma tööpoliitikas arvestavad autistlike erivajadustega ning hoiavad oma töötajaid nende sensoorsetest eripäradest hoolimata? Kas meil leidub juba ettevõtteid, kes on tabanud ära autistide eelised tüüpilisema ajuga inimeste ees? Arvestades seda, et ühed kuulsamad autistlike omadustega inimesed on Elon Musk, Steve Jobs, Albert Einstein ja Greta Thunberg, ei tasuks nende potentsiaali alahinnata. Eelkõige defineerib neidki inimesi just nende kirg ja huvid ning pühendumus, mis teeb autistlikust obsessiivsusest väga kasuliku omaduse. Nende vajadus korduste ja etteaimatavuse järgi teeb neist ka lojaalsed töötajad ning tähelepanelikkust detailide suhtes tasuks näha loomingulise potentsiaalina, mis võib avada hoopis originaalsemaid perspektiive, kui arvata võiks – ja mille peale “tavaline” inimene ei tuleks. Mida erisugusema psühholoogilise profiiliga inimesi keeruliste probleemide lahendamisse kaasataks, seda paremini saaks neile lahendusi leida.
Autistidel on võimed ja tundlikkus, mida paljudel inimestel pole. Kahjuks keskendutakse rohkem autistide puudustele kui tugevustele ning see on ka ilmselt põhjus, miks räägitakse autismispektrist kui häirest. Suurem vastuvõtlikkus välismaailmale, mida mitteautistlikud inimesed sedaviisi ei tunne nagu vähemtundlikuma sensoorse tajuga inimesed, teeb viimaste jaoks autistide ülitundlikkustega toimetuleku problemaatiliseks. Ent mida rohkem on autiste ja nendest teadlikke ning neid mõistvaid inimesi, seda kaasvamaks saab kujundada ka ühiskonda, ent see eeldab eelkõige üksikisiku tasandil sallivuse suurenemist. Eriti oluline on autistlike eripärade kohta teada inimestel, kes puutuvad palju kokku teiste inimestega, nagu õpetajad, juhid, personalijuhid jms.
Autism koos teiste häiretega on väga levinud, puhast autismi täiskasvanute seas eriti ei esine. Samuti võib mõni teine häire olla autismiga kattuvate sümptomitega (nt posttraumaatiline häire), mistõttu tuleb inimese toimetulekuraskustesse suhtuda vägagi tõsiselt, et ta leiaks mooduse, kuidas oma elu korraldada nii, et ta saaks elada enda vajaduste ja võimalustega kooskõlas.
Lisainfot autismi kohta:
Liidud ja ühingud:
(1) Eesti autistide Liit MTÜ Keskendunud noorte ja täiskasvanud autistide esindamisele. Info tugigruppide kohta.
ATH ja autismi 16+ tugigrupp (Facebook)
(2) MTÜ Eesti Autismisliit Alguse saanud lapsevanemate tegevusest, kuid tänaseks on tõlgitud ka mitmeid olulisi raamatuid.
Juhatuse esinaise Marianne Kuzemtšenko intervjuu: “See olen mina!? x IdeedEst MTÜ ERISARI: ”SPETSIALIST RÄÄGIB: Autism!” (YouTube video))
(3) Eesti Autistlike Naiste Ühing
Autistide oma pesa — tugigrupp ja turvaline ruum (safe space) autistidele (Facebook)
Autism: küsimused ja vastused (Facebook)
(4) Tallinna ja Harjumaa Autismiühing – lapsevanematele
Dokumendid ja artiklid autismi teemal
(5) Euroopa parlamendi dokument autistide õigustest
(6) Autistide toetamine kriisiolukorras (.pdf)
(7) Eeskujulik huvikaitse artikkel, Amar Annus “Ära kiusa veidrikku, temast võib saada su ülemus”
(8) Akadeemia, 2020 nr 5 “Autismi avaram fenotüüp”. Michael Fitzgerald. Tõlkinud Amar Annus
(9) Akadeemia 2020 nr 1 “„Autistlikud psühhopaadid“ lapseeas. I.” Hans Asperger. Tõlkinud Katrin Laiapea
(10) Akadeemia 2020 nr 2 “„Autistlikud psühhopaadid“ lapseeas. II.” Hans Asperger. Tõlkinud Katrin Laiapea ja “Hans Asperger ja tema autismikirjeldus” Amar Annus
Eestikeelseid raamatuid autismist:
(11) Clara Törnvall. “Autistid. Autismispektri häirega naistest”
(12) Daniel Tammet “Sündinud sinisel päeval”
(13) Christopher Gillberg “ESSENCE: autism ja teised neuroarengulised seisundid. Uus suhtumine kaasuvatesse haigustesse, hindamisse ja sekkumisse”
(14) Susanne Schäfer “Tähed, õunad ja kumer klaas”
(15) Paula Tilli “Teisiti. Minu Aspergeri-elu”
(16) Temple Grandin, Richard Panek “Autism. Diagnoosimise alused ja suhtumine autistidesse”
(17) Kaarel Veskis “Autismi olemus: neuroloogilise mitmekesisuse kaitseks”
